草比克永不丢失
添加时间:罕见病和肿瘤的交集事情是从2018年国内《第一批罕见病目录》发布后开始变得不一样。福安、胡荣和许丰年都在期待,几个淋巴瘤亚型能够进入到下一批的罕见病目录里。作为患者组织淋巴瘤之家的负责人,顾洪飞今年提交了将套细胞淋巴瘤(套淋)、慢性淋巴细胞性白血病(慢淋)、华氏巨球蛋白血症(华氏)和霍奇金淋巴瘤等四个淋巴瘤亚型纳入《第二批罕见病目录》的申请。
告别好兄弟杨振宁,迫不及待地登上了归国的轮船。乘坐威尔逊总统号轮船回国的中国留学生们当时外事部门为他们举行了盛大的酒会。有人问他带了些什么回国?他说带了几双眼下中国,还不生产的尼龙袜子给父亲,还带了一脑袋关于原子核的知识:中子、质子、裂变、聚变、氘氘、重水等。
在一次复发后,许丰年赴印度购买八支利妥昔单抗,眼下这八支快用完,不管是对记者提出的复发后如何用药还是对是否会再选择赴印,许丰年都显得犹疑。根据《柳叶刀》统计,中国淋巴瘤患者5年生存率约为38.3%。“往好一点看,今年是我诊断后的第五年,我已经是在百分之三十里了。”这是许丰年的庆幸的事情。
“从淋巴瘤整体来看,每年的发病率是很高的,但是如果70多种亚型一摊开,很多亚型的发病率都在百万分之几的级别,对比国际上罕见病定义的发病率10万分之6,罕见程度还要低出很多。”对于这类属于罕见病范畴的肿瘤,它还有个更小众的名字——罕见肿瘤。在北美肿瘤登记中心一项2009-2013年的调查数据显示,在其调查的所有年龄组的肿瘤患者中,罕见肿瘤患者患者比常见肿瘤患者生存率更低。
在发病的前8个月里,福安都是按照皮肤病接受治疗,“每次蚊子一咬,我身上都会肿起很大一块儿。我去县医院的皮肤科看,又到市防疫站看,别人介绍的几个皮肤医生,我都去看过,涂药、又吃药,中药、西药都吃。”福安其中也辗转了部分三级医院,但是都是按照皮肤病进行治疗,在最终进入血液科前,福安已经花费7万元。
一部山城蜕变史悄然埋下伏笔。创业之路多舛,刘家兄弟良种场摸着石头过河,经营一年后,被一个叫尹志国的人骗走了2000只小鸡,差点破产。多亏一则新闻,良种场起死回生。老大刘永言看到报道,朝鲜领导人金日成送给中国一批鹌鹑,报上说它是“会下金蛋的鸟”。恰巧,几十里外的灌县有鹌鹑卖,刘永言急忙买回50只大鹌鹑和200个种蛋。随后,他们把良种场的重点转到养殖上,还琢磨出了电孵技术。